11-AASTANE NORA-LIISA VAJAB RASKE GENEETILISE HAIGUSEGA VÕITLEMISEKS ÜLIKALLIST RAVIMIT, MIDA EESTI HAIGEKASSA EI RAHASTA.
Nora-Liisa põeb rasket pärilikku harvikhaigust tsüstilist fibroosi, mis kahjustab lapse kopse ja seedesüsteemi ning võib viia mitmete raskete tüsistusteni. Tsüstiline fibroos on kõige sagedasem eluiga lühendav geneetiline haigus valgel rassil ning kahjuks seda haigust välja ravida ei saa. Küll aga on olemas ravimid – Kaftrio ja Ivakaftoor – mis leevendavad haiguse sümptomeid nõnda olulisel määral, et laps saab elada tavapärast elu. Haigekassa ravi ei rahasta, pere ise aga ka hädavajalikke ravimeid lapsele lubada ei saa – vajalike ravimite hind ulatub koos riigile makstava käibemaksuga 228 600 euroni aastas.
Tänaseks 11-aastasel Nora-Liisal diagnoositi raske pärilik haigus kuus aastat tagasi. Ema Eneli ütleb, et ehkki arstid kahtlustasid tsüstilist fibroosi, oli šokk teada saades ikkagi suur:
“Mäletan, kui alguses Tartusse sõitsime, saatekiri käes. Seal oli kaks diagnoosikahtlust, tsüstiline fibroos ja krooniline bronhiit. Nagu tänapäeval kohane, võtsin appi Google’i, et uurida, mida need haigused endast kujutavad. Esimesena otsisin tsüstilist fibroosi ja kohe lõi ette artikli, et tsüstiline fibroos on eluiga lühendav haigus ja haiguse põdeja keskmine eluiga on kõigest 16 aastat. Silmad läksid selle peale ikka märjaks ja kogu ülejäänud sõidu hoidsin sõrmi ristis ja lootsin, et tal oleks krooniline bronhiit, et ega see ei saa ikka hullem olla kui tsüstiline fibroos, mille puhul ei teagi, kui kauaks mul seda last üldse on. Kuid läks teisiti…”
Tsüstilise fibroosi põhjuseks on vigane valk, mis ei tööta nii nagu peab ja seetõttu on haiguse põdejal kõik kehasekreedid viskoossed – sitked ja venivad. Haigust iseloomustab mitme organsüsteemi haaratus – häiritud on higinäärmete, kopsude, seedetrakti, maksa ja kõhunäärme töö. Sekreet ummistab hingamisteid, takistab hingamist ja selle väljaköhimine on raskendatud, võib tekkida veriköha. Hingamisteedesse jäävad mikroobid põhjustavad korduvaid kopsupõletikke, bronhiite, haigus päädib kroonilise hingamispuudulikkusega. Ka Nora-Liisal esineb krooniline kopsuhaigus. Haiguse ägenemise tõttu vajab laps vähemalt 4-5 korda aastas haiglaravi.
Nora-Liisa igapäevasesse raviskeemi kuulub kaheksa erinevat ravimit, lisaks vitamiinid, ravitoit ja -joogid toitainete ja energia saamiseks. Kõik see aitab leevendada raske haiguse sümptomeid, kuid on ravimid, mis teeks enamat – taastades vigase valgu funktsiooni ja võimaldades lapsel elada täisväärtuslikku elu.
Lapse raviarst dr. Maire Vasara sõnul on nendel ravimitel väga head ravitulemused – ravi foonil on vähem kopsuhaiguse ägenemisi, vähem mikroobe rögas, tõuseb lapse kehakaal, kopsufunktsioon, koormustaluvus ja elukvaliteet. Ilma ravita aga haigus süveneb kiiresti ja nii on kahjuks juhtunud ka Nora-Liisaga.
”Varem motospordi ja ujumisega tegelenud Nora-Liisa ei jõua enam isegi veidi kiiremini kõndida, pärast diagnoosi saamist on ta pidanud 15 korda haiglas olema,” kinnitab dr. Vasar.
11-aastane Nora-Liisa neelab päevast päeva tablette, alakaalulisuse seljatamiseks on talle paigaldatud toitesond ning ta veedab aastas mitmeid pikki nädalaid haiglas – samas ravi, mis leevendaks raskeid sümptomeid ja tõstaks oluliselt lapse heaolu, on olemas. Lastefond ei saa lihtsalt pealt vaadata, kuidas vaid 11-aastane tüdruk raskele haigusele alla jääb ja me siiralt usume, et seda ei suuda ka meie head toetajad….
Seepärast palume teid, head annetajad – ulatame Nora-Liisale abikäe võitluses kurja haigusega! Aitame lapsel hingata!
Nora-Liisale vajalikud ravimid Kaftrio ja Ivakaftoor lähevad koos riigile makstava käibemaksuga maksma 19 050 eurot kuus, mis teeb aastas 228 600 eurot.
Nora-Liisat saab aidata, tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse: “Nora-Liisa”
Saaja nimi: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
või helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Annetussumma lisatakse sama kuu telefoniarvele:
helistades 900 5025, annetad 5 eurot
helistades 900 5100, annetad 10 eurot
helistades 900 5500, annetad 50 eurot
AITÄH, ET AITATE MEIL AIDATA! IGA LAPS LOEB!
Fotol: Nora-Liisa (erakogu)
SA TÜ Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi lastehaiglate juures tegutsevaid heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku ligikaudu 12 miljoni euroga. Lastefondi vahendusel on võimalik haigeid lapsi aidata, hakates püsiannetajaks aadressil https://lastefond.ee/pusiannetus/.
Toetuse taotlemiseks või abivajajatest teada andmiseks palume kirjutada e-mailile info@lastefond.ee.
Lisainfo:
Annabell Dontsov
SA TÜK Lastefondi kommunikatsioonispetsialist
Tel: (+372) 53542064
annabell.dontsov@lastefond.ee