2 ja 9 kuu vanune üliharuldast geneetilist haigust Maroteaux Lamy sündroomi põdev Kevin-
Sander vajab elupäästva raviga jätkamiseks heade inimeste abi. Ilma ravita süveneb haigus
kiiresti ning laps kaotab nägemise, kuulmise, liikumisvõime ja seejärel vaikselt hääbub.
Möödunud aasta lõpus asusime heade annetajate abil toetama tol hetkel kõigest 1 aasta ja 10 kuu
vanust Kevin-Sanderit, on ainuke seda haigust põdev inimene Eestis. Haiguse levimus Eestis on 0,27
: 100 000 sünni kohta ning haigusele on olemas ravim, mida Tervisekassa kahjuks tänaseni ei
rahasta. Kevin-Sanderi ravi aastane kulu koos käibemaksuga on 306 000 eurot.
Kevin-Sander on tänaseks ravi saanud pea aasta ning lapse ema sõnul läheb pisipoisil väga hästi:
„Kevin on uudishimulik ja rõõmus poiss – ravi mõjub ning kõrvaltoimeid ei ole üldse,“ räägib ema
Karmen ning lisab, et üle kõige meeldib talle oma väikese pojaga iga ilmaga õues käia, sest Kevin-
Sander armastab liikumist ja ta ei jäta vahele ühtegi porilompi, milles hüpata saab. Kahjuks hakkab
aga Kevin-Sanderi elupäästev ravim otsa saama ning kuna lapse perel ei ole kusagilt võtta 25 500
eurot, mis on ravimi igakuine kulu, siis palume taaskord heade annetajate abi, et laps ellu jääks!
Lapse raviarsti ja geneetiku sõnul peatab ravim efektiivselt haiguse progresseerumise ning Kevin-
Sander saab elada täiesti tavalist, täisväärtuslikku elu. Ravi Naglazymega on eluaegne, kuid selle abil
saab laps suureks kasvada ning käia tavalises koolis. Ravi ei tohi katkestada, sest kiiresti tekkivaid
kahjustusi (näiteks luulised muutused ja nägemise kaotus) tagasi pöörata ei saa.
Haigus põhjustab ilma ravimita kiiret luude ja liigeste kahjustumist, nägemise ja kuulmise kadu,
südamepuudulikkust ning siseelundite kahjustusi. Kevin-Sanderil on diagnoositud haiguse raske
alavorm.
Lastefondi strateegiajuhi Siiri Ottender-Paasma sõnul on olukord äärmiselt traagiline: ”Oleme
endiselt olukorras, kus harvikhaiguse diagnoosi saanud lapse perel tuleb silmitsi seista valusa faktiga,
et Euroopa Ravimiameti poolt heakskiidetud elupäästev ravim on olemas ja see toimib, aga Eesti laps
jääb sellest ikka ilma!” ütleb ta ning lisab, et hoolimata lubadustest ei rahasta Tervisekassa seda
tänaseni. „Seetõttu peame taaskord abi paluma suure südamega annetajatelt, sest väikese vapra
Kevin-Sanderi ravi ei saa katkeda!
Armsad annetajad, peatselt on käes jõuluaeg – imedeaeg! Palun kinkige Kevin-Sanderile elu!
Kevin-Sanderit saab aidata, tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele,
märkides selgitusse: “Kevin-Sander”
Saaja nimi: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
või helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Annetussumma lisatakse sama kuu
telefoniarvele:
helistades 900 5025, annetad 5 eurot
helistades 900 5100, annetad 10 eurot
helistades 900 5500, annetad 50 eurot
AITÄH, ET AITATE MEIL AIDATA! IGA LAPS LOEB!
Fotol: Kevin-Sander (erakogu)
SA TÜ Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi lastehaiglate juures tegutsevaid heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku ligikaudu 18 miljoni euroga. Lastefondi vahendusel on võimalik haigeid lapsi aidata, hakates püsiannetajaks aadressil https://lastefond.ee/pusiannetus/.
Toetuse taotlemiseks või abivajajatest teada andmiseks palume kirjutada e-mailile info@lastefond.ee.