Toetuse sisu: aitame tasuda Kevinile vajaliku ravimi Ferriprox (Deferiprone) eest
Toetuse suurus: 2122 eurot toetusperioodil
Toetamise aeg: september 2024 – september 2025*
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Kevinil (2006) on geenirike MPAN (C19orf12 geen). Tegemist on üliharuldase päriliku haigusega – mitokondriaalse membraanivalguga seotud neurodegeneratsioon. See tähendab, et raud ladestub ajju ja põhjustab neuroloogilisi kahjustusi. Haigus on progresseeruva loomuga.
Sel suvel sattus Kevin erakorraliselt haiglaravile lihasnõrkuse tõttu. Kuna haigus on süvenenud, soovitas raviarst proovida Deferiprone ravi, mis võiks aeglustada haiguse progressiooni. Eesmärgiks on hoida raualadestumine ajju võimalikult aeglasena ning mitte-progresseeruvana ning sellega seoses hoida poisi seisund stabiilsena.
Nii toetabki Lastefond heade annetajate abil Kevini ravi enam kui 2000 euroga toetusperioodil; 10% kogumaksumusest jääb pere kanda.