Toetuse sisu: Aitame tasuda Sergeile vajaliku ravimi Miglustat eest
Toetuse suurus: üle 80 000 euro toetusperioodil
Toetamise aeg: mai 2024 – mai 2025*
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Sergei (2004) oli 13-aastane, kui tema kõndimine järsult halvenes. Perearst suunas poisi neuroloogi vastuvõtule, kuid uuringud näitasid, et tema liikumisparaadiga on kõik korras ning keegi ei mõistnud, miks poisi kõndimine aina raskemaks muutub.
“Siis tehti talle geneetiliste haiguste test ja 2017. aastal sai ta diagnoosi – Niemann-Picki tõbi tüüp C,” räägib Sergei ema Diana. Niemann-Picki tõve tüüp C näol on tegu üliharva esineva geenihaigusega, mis kahjustab kesknärvisüsteemi ning häirib lipiidide korrapärast rakusisest transporti.
“Kaks aastat tagasi Sergei haigus süvenes. Kui veel mullu, mil poiss lõpetas üheksanda klassi, sai ta ise koolis käia, siis enam mitte. Sergei ei saa enam iseseisvalt kõndida,” kirjeldab poisi seisundit ema Diana.
Varem sai Sergei sümptomaatilist ravi, ent nüüd soovitavad raviarstid poisile ravimit Miglustat, mis aitab aeglustada haiguse kulgu ja parandab oluliselt poisi elukvaliteeti. Ent ravim on ülikallis ning lapse pere ei suuda selle eest ise tasuda.
Lastefond koos heade annetajate abiga aitab soetada Sergeile vajalikku ravimit Miglustat enam kui 80 000 euro ulatuses toetusperioodi jooksul.
Sergei saab Lastefondi toel ravi alates 2022. aasta maikuust.