Toetuse sisu: Aitame tasuda Nora-Liisale vajaliku ravimite ja ravitoidu eest
Toetuse suurus: ravimid Kaftrio ja Ivakaftoor kokku 228 600 eurot + ravitoit 486 eurot toetusperioodil
Toetamise aeg: jaanuar 2024 – detsember 2024*
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Nora-Liisal (2011) on diagnoositud tsüstiline fibroos. Tsüstilise fibroosi põhjuseks on vigane valk, mis ei tööta nii nagu peab ja seetõttu on haiguse põdejal kõik kehasekreedid viskoossed – sitked ja venivad. Haigust iseloomustab mitme organsüsteemi haaratus – häiritud on higinäärmete, kopsude, seedetrakti, maksa ja kõhunäärme töö. Sekreet ummistab hingamisteid, takistab hingamist ja selle väljaköhimine on raskendatud, võib tekkida veriköha. Hingamisteedesse jäävad mikroobid põhjustavad korduvaid kopsupõletikke, bronhiite, haigus päädib kroonilise hingamispuudulikkusega. Ka Nora-Liisal esineb krooniline kopsuhaigus. Haiguse ägenemise tõttu vajab laps vähemalt 4-5 korda aastas haiglaravi.
Nora-Liisa igapäevasesse raviskeemi kuulub kaheksa erinevat ravimit, lisaks vitamiinid, ravitoit ja -joogid toitainete ja energia saamiseks. Kõik see aitab leevendada raske haiguse sümptomeid, kuid on olemas ravimid – Kaftrio ja Ivakaftoor – mis leevendavad haiguse sümptomeid nõnda olulisel määral, et laps saab elada tavapärast elu. Haigekassa ravi ei rahasta, pere ise aga ka hädavajalikke ravimeid lapsele lubada ei saa – vajalike ravimite hind ulatub koos riigile makstava käibemaksuga 228 600 euroni aastas.
Lapse raviarst dr. Maire Vasara sõnul on nendel ravimitel väga head ravitulemused – ravi foonil on vähem kopsuhaiguse ägenemisi, vähem mikroobe rögas, tõuseb lapse kehakaal, kopsufunktsioon, koormustaluvus ja elukvaliteet. Ilma ravita aga haigus süveneb kiiresti ja nii on kahjuks juhtunud ka Nora-Liisaga. ”Varem motospordi ja ujumisega tegelenud Nora-Liisa ei jõua enam isegi veidi kiiremini kõndida, pärast diagnoosi saamist on ta pidanud 15 korda haiglas olema,” kinnitab dr. Vasar.
Lisaks on Nora-Liisal olnud probleeme isutuse ja vähese söömisega ning haiguse süvenedes süvenes isutus piirini, kus ta tundis alatasa väsimust ja külmatunnet. Nora-Liisa pidi kõrvale jääma paljudest tegevustest ja veetma suurema osa toas, mistõttu ka koolist pidi ta palju puuduma. Kõige kriitilisemal perioodil kaalus Nora-Liisa kõigest 23 kg. 2021. aasta jaanuaris paigaldati talle gastrostoom, tänu millele on lapse tervislik seisund paranenes.
Lastefond koos heade annetajate abiga aitab katta Nora-Liisale hädavajalike ravimite Kaftrio ja Ivakaftoori kulud 228 600 euroga. Varem oleme toetanud Nora-Liisale ravitoidu soetamist.
Lastefond toetab Nora-Liisat alates 2021. aasta märtsikuust.
Alates 1. juulist 2024 on ravim soodusravimite nimekirjas, st Tervisekassa võttis selle rahastamise Lastefondilt üle.