Toetuse sisu: Aitame soetada Marule vajaliku vibratsioonivesti
Toetuse suurus: 11 590 eurot (ühekordne)
Toetamise aeg: 2025*
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Marul (2008) on diagnoositud haruldane haigus nimega Duchenne’i lihasdüstroofia. Tegemist on raske progresseeruva lihashaigusega, mis esineb viiel inimesel 100 000st ning algab lapseeas. Maru puhul on tegemist uustekkelise geenimutatsiooniga, mis tähendab, et ta ei ole seda haigust pärinud oma vanematelt.
Duchenne’i lihasdüstroofia korral suureneb esialgu haige lihaste koe maht ja tekib lihasnõrkus, haiguse süvenedes kõhetuvad kõik lihased. Laste vaimset võimekust haigus ei puuduta, ent hiljemalt 12–13 eluaastaks jäävad nad ratastooli. Marust sai ratastoolis liikuja 7-aastaselt, igapäevatoimingutes ja liikumisel vajab ta abi.
Nüüd on Marul tekkinud tarvidus hingamist toetava vibratsioonivesti järele. Kaasaegne seade aitab veeldada sekreeti ning tagab seeläbi parema hingamisteede avatuse. Vibratsioonivesti saab kasutada kodus. Selle seadme Maru Lastefondi ja heade annetajate toel enda kasutusse ka saab.
Varem (2022. aastal) oleme heade annetajate abil soetanud Marule käte ja jalgade treenimiseks MOTOmed Loop Light trenažööri 4385 euro eest.