Toetuse sisu: Aitame tasuda 17-aastasele tüdrukule eluks vajaliku 17 ravimidoosi eest
Toetuse suurus: 255 714 eurot (ühe doosi hind 15 042)
Toetamise aeg: mai 2018 – detsember 2018*
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
17-aastasel tüdrukul (sünniaasta 2000) diagnoositi 2011. aasta sügisel idiopaatiline aplastiline aneemia, mis on haigus, mille puhul toodab luuüdi liiga vähe erinevat tüüpi vererakke. Vereanalüüsidest selgus, et lapsel oli madal nii trombotsüütide, hemoglobiini kui ka leukotsüütide tase. Immuunsupressiivse raviga haigus stabiliseerus.
Kolm aastat hiljem avastati lapsel aga lisaks paroksüsmaalne öine hemoglobinuuria, mille puhul punavererakud ehk erütrotsüüdid lõhustuvad ja tekib hemolüüs.
Et hoida ära hemolüüs ehk punarakkude lõhustumine ja selle kaudu tromboos vajab tüdruk ravimit nimega Eculizumab. Ravim ei kuulu Eesti Haigekassa kompenseeritavate ravimite nimekirja ning ühe kuu ravi Eculizumabiga maksab 27 600 eurot, millele lisandub käibemaks.
TÜ Kliinikumi Lastefond palus esialgu annetajate abi, et toetada tüdrukule eluks vajaliku ravimi ostu pooleteise kuu vältel (3 doosi, mille kogumaksumus 45 126 eurot), mil selgub haigekassa ravimi erandkorras kompenseerimise otsus.
Kuna selgus, et haigekassa ravimi maksumust ei kata, otsustas fond lapse elupäästva ravimi ostu toetamist jätkata annetajate toel aasta lõpuni, mil selgub, kuidas lapsele eluks vajalikku ravimit edasi kompenseerida. Käesoleva aasta lõpuni vajab tüdruk veel 14 doosi, mille maksumus koos käibemaksuga on 210 588 eurot.
17-aastase tüdruku looga seotud kajastused ERR vahendusel:
1) https://www.err.ee/829992/lastefond-palub-annetusi-tudruku-haruldase-haiguse-raviks
2) https://www.err.ee/830331/uute-ravimite-lisamine-tervishoiuteenuste-nimekirja-voib-votta-aastaid
5) https://www.err.ee/830705/sikkut-ei-nae-vajadust-annetuste-toel-soetatud-ravimite-maksuvabastuseks
6) https://www.err.ee/834215/lastefond-toetab-haruldast-haigust-podeva-tudruku-ravi-aasta-lopuni
7) https://www.youtube.com/watch?v=9ptuA2yNQzQ
8) https://www.err.ee/834943/haruldast-verehaigust-podev-neiu-sai-vajaliku-ravimi-annetajate-abil