Toetuse sisu: Rahastame fenüülketonuuria ja galaktoseemia diagnoosiga laste ja nende perede nelja töötoa „Õige toiduga täisväärtuslik elu“ toimumist.
Toetuse suurus: 4440 eurot
Toetamise aeg: 2020 – 2021*
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Eesti Fenüülketonuuria Ühing on üle-eestiline vabatahtlik ühendus, mis toetab peresid, kus kasvab fenüülketonuuria või galaktoseemia diagnoosiga lapsi.
Fenüülketonuuria on sagedasem kaasasündinud ainevahetushaigus, mille korral organismis kuhjub aminohape fenüülalaniin, mis viib raskekujulise vaimse arengu häireni. Eestis sünnib igal aastal 1-3 fenüülketonuuriaga last. Haiguse varasel avastamisel ja kohesel ravi rakendamisel on võimalik haigus täielikult kontrolli all hoida. Hilisel avastamisel või ravita jäämisel pidurdub vaimne areng aga sellisel määral, et inimene ei saa oma eluga iseseisvalt hakkama. Seetõttu uuritakse tänapäeval kõiki vastsündinuid selle haiguse suhtes. Haiguse kohesel avastamisel ja spetsiaalse ravidieedi pideval jälgimisel on võimalik kahjustusi täielikult vältida.
Eesti Fenüülketonuuria Ühing korraldab antud diagnoosidega lastele ja nende peredele regulaarselt spetsialistide osalusel töötubasid „Õige toiduga täisväärtuslik elu“, et suurendada nende toitumisalast teadlikkust, oskuseid ja kogemusi. Eesmärgiks parandada nende igapäevast toimetulekut ja elukvaliteeti. On oluline, et galaktoseemia ja fenüülketonuuriaga lapsed õpiksid varakult endale igapäevast dieettoitu valmistama ning vastavalt oma tolerantsuspiirile toiduainetega arvestama ja neid kombineerima.
Lastefond on ühingut toetanud alates 2017. aastast. Ühing palub Lastefondilt toetust eritoidu töötubade läbiviimiseks, et lapsi ja pereliikmeid abistada eritoidu valmistamisel. On oluline, et lapsed õpiksid varakult, kuidas valmistada endale igapäevast dieettoitu, arvestada ja kombineerida toiduaineid dieedist lähtuvalt.
Lastefond on ulatanud ühingule abikäe, et toetada rahaliselt nelja töötoa korraldamist kokku kuni 4440 euro ulatuses.
Lisaks aitas Lastefond katta fenüülketonuuria diagnoosiga laste talvelaagris osalenute kulud kokku kuni 1220 euro ulatuses.