Toetuse sisu: Aitame soetada Sonjale vajaliku temperatuuri jälgimise monitori
Toetuse suurus: ühekordselt 1440 eurot
Toetamise aeg: 2018
Tutvustus
Sonjal (sünnaasta 2005) on diagnoositud Dravet sündroom, mis põhjustab epileptilist entsefalopaatiat, mis tähendab, et iga väiksemagi lapse keha või ümbritseva keskkonna temperatuuri tõusu korral võib tekkida tüdrukul kramp-epileptiline hoog. Kinnitatud geneetilise diagnoosiga on Sonja Eestis ainus patsient. Raviarsti soovitusel on lapsele eluliselt näidustatud kehatemperatuuri ööpäevane jälgimine, et vajadusel kiiresti tegutseda ja ennetada hoo teket.
Seega on lapsele vajalik temperatuuri jälgimise monitor, mis aitab tagada ööpäevaringse kehatemperatuuri jälgimise ja annab märku võimalikust ohtliku seisundi tekkimisest ja palavikualandavate ravimite kohese kasutamise vajadusest. Abivahend tagab nii lapsele kui ka tervele perele ohutu jälgimise ja une.
Lapsele vajalik temperatuuri jälgimise monitor maksab 1440 eurot, millest kohalik omavalitsus on valmis katma 500 eurot. Ülejäänud abivahendi maksumusest aitab perel heade annetajate toel tasuda Lastefond.
2010. aastal on Sonja saanud Lastefondi heade annetajate toel ka krambivastast ravimit, mida Eesti Haigekassa ei rahasta.