Koos suudame rohkem! Oma abikäe Lastefondi toetusel olevatele harvikhaigustega lastele ulatas sel aastal ka riik!
Lõppenud aastal jõudis Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondini kümme sellist abipalvet, kus lapse või noore elu päästmiseks või raske haigusega toimetulekuks on vaja ülikallist ravi, mida Haigekassa kahjuks ei rahasta. Ühe lapse ravi aastane maksumus jääb vahemikku 100 000–725 000 eurot. Sellist summat ei ole ka väga hästi toime tuleval perel kusagilt võtta ning nende laste ainsaks lootuseks on aastaid olnud TÜK Lastefondi head annetajad. See tänu ei mahu sõnadesse – aitäh kõigile, kes on Lastefondile ja meie väikestele ja veidi suurematele abivajajatele oma abikäe ulatanud! Aitäh, meie armsad annetajad, koos päästame elusid!
Meditsiin areneb iga päevaga ning tänu sellele võib täna väga rasket haigust põdev inimene elada täiesti tavapärast elu – ainsaks tingimuseks on aga see, et inimene saab vajalikku ravi. Nii on näiteks rasket lihashaigust SMA2 põdevad pisitüdruk Desiree ja 20-aastane Hendra saanud tänu Lastefondi headele annetajatele uue võimaluse – võimaluse suureks kasvada ja võimaluse elada, sest aastas mitusada tuhat eurot maksev ravim pidurdab haigust ning tänaste teadmiste järgi võimaldab ravi saajatel elada tavapärast elu. Ravita jäämisel lõpeb haigus hääbumise ja lämbumissurmaga.
Paraku on aga uued ravimid, eriti harvikravimid, väga kallid. Selliste raskete haiguste puhul nagu akondroplaasia, spinaalne lihasatroofia ehk SMA, tsüstiline fibroos, Maroteaux Lamy sündroom või Duchenne’i lihasdüstroofia, räägime me suurusjärgust 200 000–700 000 eurot aastas ühe lapse kohta, kuid geeniravi hind võib ulatuda ka miljonite eurodeni. Maailma kalleim geeniravi maksab ligi 3 miljonit eurot. Sõnast harvik ei tasu aga kellelgi lasta ennast uinutada – tõepoolest tähendab sõna harvikhaigus seda, et konkreetne haigus on haruldane kuid harvikhaigused kahjuks haruldased ei ole. Tartu Ülikooli Kliinikumi geneetikakeskuses saab ühe aasta jooksul harvikhaiguse diagnoosi ca 1000 inimest.
TÜK Lastefondi järgmise aasta eelarves on meie toetusel olevate haruldaste haigustega laste ravimite rahastamiseks planeeritud juba praegu üle 2 miljoni euro, lisandub nende laste ravi, kes 2023. aasta jooksul Lastefondini jõuavad.
Sel aastal oleme saanud aga tõeliselt rõõmustava üllatuse osaliseks – riigieelarves seisab 800 000 eurot TÜK Lastefondile harvikhaiguste rahastamiseks!
Tervise- ja tööminister Peep Petersoni sõnul on riik võlgu süsteemsema lahenduse harvikhaigustega tegelemiseks: „Seekordne erakorraline toetus on algus, kuid me peame aktiivselt töötama ka jätkusuutlikuma lahenduse kallal. Ma näen, et harvikhaigustega pered on jäetud liiga kauaks üksi ja me peame otsima koostöövõimalusi.”
Eile käis tervise- ja tööminister Peep Peterson ka oma silmaga vaatamas, kuidas käib töö Tartu Ülikooli Kliinikumi ja Lastefondi koostöös loodud Harvikhaiguste Kompetentsikeskuses ning tuli külla ka väikesele Lastefondi meeskonnale.
Lastefondi strateegiajuhi Siiri Ottender-Paasma sõnul on 800 000 eurot väga tänuväärne summa ning ennekõike märk sellest, et harvikhaigusega last kasvatavaid peresid ja nende muresid on viimaks märgatud:
“See on midagi, millest oleme rääkinud aastaid – palun teeme koostööd! Südamest hea meel on, et algus on nüüd lõpuks tehtud, suvel ametisse astunud valitsus võttis meid kuulda ja tuli ka omalt poolt appi. Lastefondi poolt jätkame oma tööd ikka põhimõtte järgi, et iga laps loeb!”
Aga et Lastefondi head annetajad ja püsiannetajad ei arvaks, et nende heategusid keegi enam ei vajagi, siis Lastefondi toetusel on aastas üle 600 lapse, kes saavad jätkuvalt oma haigusega toimetulekuks vajalikku teraapiat, ravimit, ravitoitu, abivahendeid jms ainult tänu annetajate lahkusele. Nende hulgas on ka:
👧 5-aastane Lara, põeb akondroplaasiat – aastane ravivajadus üle 200 000 euro;
👧 4-aastane Tessa, põeb akondroplaasiat – aastane ravivajadus üle 200 000 euro;
👦 5-aastane Sander-Lucas, põeb akondroplaasiat – aastane ravivajadus üle 200 000 euro;
👧 5-aastane Kateryna, põeb akondroplaasiat – aastane ravivajadus üle 200 000 euro;
👦 5-aastane Hans-Johannes, põeb akondroplaasiat – raviga alustamisel aastane ravivajadus üle 200 000 euro;
👩 20-aastane Hendra, põeb spinaalset lihasatroofiat alatüüp 2 – aastane ravivajadus üle 200 000 euro;
👦 18-aastane Sergei, põeb Niemann-Pick C sündroomi – aastane ravivajadus ligi 100 000 eurot;
👧 11-aastane Nora-Liisa, põeb tsüstilist fibroosi – aastane ravivajadus ligi 229 000 eurot;
👶 1-aastane Kevin-Sander, põeb üliharuldast Maroteaux Lamy sündroomi – aastane ravivajadus 306 000 eurot;
👦 11-aastane Kevin, põeb Duchenne lihasdüstroofiat – aastane ravivajadus 725 000 eurot, taotlus on otsustamisel;
ja siis veel hulk selliseid ravimeid, mille aastane kulu jääb 20 000–30 000 juurde ning mis samuti on lastele eluliselt vajalikud.
Sealhulgas tuleb eelmainitud lastele vajalikke ravimeid soetades tasuda riigile käibemaks ca 200 000 ulatuses, mis tuleb kahjuks samuti ei kusagilt mujalt kui heade inimeste annetustest kinni maksta.
Loodame siiralt, et seadusandja tuleb ka käibemaksu osas ravimeid rahastavatele heategevusorganisatsioonidele appi ja loobub annetuste abil ostetud ravimite käibemaksust.