История болезни как 7-летнего Хенри, так и 15-летнего Ральфа начинается с частых падений и необычной неуклюжести, за которыми последовал весьма суровый диагноз — мышечная дистрофия Дюшенна. Это редкое и прогрессирующее заболевание мышц, которое сначала лишает возможности двигаться, а затем дышать и дает всего пару десятков лет жизни. Есть только один препарат, который может спасти жизнь мальчикам, но, чтобы его купить, нужна помощь добрых жертвователей: не хватает 116 тысяч евро.

Препарат Exondys-51 помогает синтезировать белок дистрофин и тем самым облегчит течение заболевания, но он стоит чуть больше миллиона евро на полгода для двух мальчиков. Сумма огромная, но львиная ее доля уже есть: половину покрывает государство из суммы поддержки лечения детей с редкими заболеваниями, а 400 тысяч евро выделено из резервного фонда Детского фонда. Семьи мальчиков впервые в этом полном мучений путешествии получили надежду и вносят свой посильный вклад, но такую ​​сумму — более 116 тысяч евро на две семьи – им просто неоткуда взять.

Ральф получил суровый диагноз в 2013 году. Сегодня его основным средством передвижения является инвалидная коляска, но он все еще может вставать и проходить с поддержкой короткие расстояния, что является результатом многолетних усилий семьи. И все это в надежде, что однажды появится лекарство. «Я помню, как однажды Ральф сказал мне: «Мама, пожелания на день рождения при задувании свечей, наверное, все же не сбываются. Я однажды загадал, что смогу бегать, как и другие дети, но не могу», — вспоминает мама Ральфа. Ральф действительно больше не сможет бегать, но лекарство сможет сохранить те силы, которые у него еще остались. Лечение начать необходимо как можно скорее, ведь как только мальчик останется в инвалидной коляске, оно уже не будет показано.

Хенри, младшему из четырех детей в семье, поставили диагноз два года назад. К счастью, пока повреждения относительно минимальны: мальчик по-прежнему передвигается и справляется самостоятельно и активно играет с машинками, особенно со своей новой блестящей синей моделькой. Во многом это благодаря развивающей терапии, которую семья с заботой обеспечивает мальчику. Однако состояние Хенри будет ухудшаться до тех пор, пока он не останется прикован болезнью к инвалидной коляске.

Лекарство стоит дорого, но это цена сохранения жизни этих двух мальчиков — их единственная надежда и возможность. Здесь каждое пожертвование действительно имеет значение, и сделать это можно несколькими способами: выбрав “Henri ja Ralfi ravim” из формы пожертвования на сайте https://www.lastefond.ee/anneta/?lang=ru или позвонив на благотворительные номера Детского фонда: позвонив по номеру 900 5025, пожертвуете 5 евро; позвонив по номеру 900 5100, пожертвуете 10 евро; позвонив по номеру 900 5500 пожертвуете 50 евро.

Также можно осуществить перевод на благотворительные счета Детского фонда клиники Тартуского университета, указав в пояснении “Henri ja Ralf” или имя одного из детей:

Наименование получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

  • Swedbank IBAN EE682200221015828742
  • SEB IBAN EE261010220014910011
  • Luminor IBAN EE791700017000285384
  • LHV IBAN EE527700771000610813
  • Coop IBAN EE824204278603586607