Millised on uued ravisuunad, kuidas saada Eesti patsiendid ravimiuuringutesse ja kuidas kallist ravi rahastada – need on küsimused, millele otsitakse vastused harvikhaiguste päevale pühendatud konverentsil 21. veebruaril Tallinnas.
Täna on maailmas käimas 66 801 kliinilist uuringut. Nendes osalemine annab harvikhaigusega patsiendile võimaluse kiiremini põhjuslikku ravi saada ja panustada ravimite kättesaadavust ka teistele inimestele. “Euroopa Liidus toimuvad uute ravimite kliinilised katsed suurriikides kindlates keskustes ja sinna võetakse eelistatult oma riigi inimesi. Eesti harvikhaigusega patsientidele öeldakse reeglina ära. Põhjenduseks on toodud, et asume kaugel või et patsient ei oska näiteks piisavalt inglise keelt. See aga ei ole võrdne kohtlemine ning ka väikeriigi patsientidel peaks olema võimalus saada vajadusel kohe uut harvikravimit,” selgitas meditsiinigeneetik ja TÜ Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuse juht Katrin Õunap.
Konverentsil keskendutakse tüviraku- ja geeniteraapia uutele ravisuundadele ning räägitakse komplekssete harvikhaiguste, nagu Turneri sündroom ja Duchenne`i lihasdüstroofia, jälgimisest ja ravist. Kõnelevad eksperdid Eestist ja välisriikidest ning oma lugusid jagavad inimesed, keda mõni harvikhaigus on lähedalt puudutanud. Konverentsi lõpetab ümarlaud, kus arutatakse, kuidas oleks võimalik avardada Eesti patsientide ravivõimalusi.
Kohapeal osalejate arv on täis, kuid kõik huvilised saavad konverentsi jälgida veebist, YouTube`i vahendusel. Konverentsipäev algab kell 10, täpsemat kava näeb siit.
Konverentsi korraldavad ühiselt TÜ Kliinikumi Harvikhaiguste Kompetentsikeskus ning Geneetika ja Personaalmeditsiini Kliinik, Tartu Ülikooli Kliinilise Meditsiini Instituut, Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond, Eesti Puuetega Inimeste Koda, Eesti Meditsiinigeneetika Selts ja Ravimitootjate Liit.