ЦУ Детский Фонд Клиники ТУ начал поддерживать годовалую Кейди Лиис, которая не может употреблять обычные молочные продукты из-за нарушения обмена веществ, а для нормального развития в соответствии с её возрастом, девочке необходимы специальные пищевые смеси. Фонд поддержит девочку в течение семи месяцев общей суммой около 800 евро.
У Кейди Лиис редкое генетическое нарушение обмена веществ – галактоземия. Это заболевание характеризуется нарушением преобразования галактозы, которая содержится в молоке, в глюкозу. Причиной является генетический дефект фермента. Из-за нарушенного обмена веществ, происходит накопление галактозы в организме, тем самым способствуя накоплению токсичных продуктов обмена веществ, которые в свою очередь оказывают тяжелые и необратимые изменения в органах. Человек, страдающий от галактоземии, не может употреблять в пищу молочные продукты на протяжении всей жизни.
Чтобы организм ребенка получал необходимые его росту питательные вещества и калории, в первые годы жизни ребенка важно подобрать заменитель молока. Поэтому Кейди Лиис должна питаться пищевыми смесями, которые не содержат галактозу, чтобы у нее была возможность расти и развиваться в соответствии с ее возрастом. Смеси, к сожалению, не компенсируются Больничной кассой.
Лечащий врач девочки, генетик Клиники ТУ, Кайрит Йоост, поясняет, что Кейди Лиис ранее получала единственную компенсируемую Больничной кассой лечебную пищевую смесь Neocate. Однако смесь подходит лишь детям до года, по этой причине девочка должна начать получать другую пищевую смесь, которая используется для лечения детей с галактоземией согласно своему возрасту. Компенсацию стоимости смеси Больничная касса не смогла осуществить даже в порядке исключения.
«Без помощи Детского Фонда необходимая девочке для развития и роста смесь была бы недоступна. Альтернативы для детей её возраста отсутствуют, так как другие смеси не содержат достаточное количество питательных веществ и калорий. Кейди Лиис нуждается в специальных пищевых смесях до 2-летнего возраста. Далее станет возможным плавный переход на другие пищевые продукты без содержания галактозы», — поясняет она.
Мама девочки добавляет, что в последние четыре месяца, когда семья не однократно обращалась к больничной кассе, ходатайствуя о пособии и оспаривая решения, они вынуждены были покупать пищевые смеси самостоятельно по цене 46 евро за упаковку. «Учитывая, что Кейди Лиис нуждается как минимум в трех упаковках смесей в месяц, это достаточно дорого. Мы старались в пределах своих возможностей обеспечить девочке получение необходимых ей питательных веществ, которые содержит данная смесь. Теперь, благодаря Детскому Фонду, мы сможем увеличить ежедневное потребление смеси дочери, например, готовить утреннюю кашу на молоке, а не на воде, тем самым покрывая потребность калорий в соответствии с её возрастом», — мама благодарит фонд и жертвователей.
Общая стоимость необходимой Кейди Лиис смеси составляет 857 евро на 7 месяцев. 90% суммы (771 евро) поможет оплатить Детский Фонд, 10% (86 евро) будет оплачивать сама семья.
Если и Ты хочешь сделать вклад в поддержку Кейди Лиис и других детей, нуждающихся в пищевых смесях, тогда у тебя есть возможность сделать перевод на благотворительный счет Детского Фонда Тартуского Университета:
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Danske IBAN EE403300334408530000
Nordea IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813.
Детский Фонд Клиники Тартуского Университета является одной из старейших и крупнейших благотворительных организаций по всей Эстонии, которая начиная с 2000 года, с помощью жертвователей поддерживает приобретение необходимого больницам оборудования; поддерживает сотни детей, нуждающихся в особом лечении или уходе, а так же их семьи общей суммой около трех миллионов евро. Через Детский Фонд можно помочь больным детям, став постоянным жертвователем по адресу http://lastefond.ee/zertvovatelju/postojannoe-pozertvovanie/.