Merle Must, Eesti Päevaleht, 06.08.2012
Raske puudega lapsi hooldavad ööpäev läbi nende viimse piirini kurnatud vanemad, sest lastehoiuteenus on kättesaamatu. Olukorda toob ajutiselt leevendust TÜK Lastefond, kes hakkab järgmisest aastast puudega laste hoiuteenuse jaoks toetusi koguma.
„Ma ei saa enam ise hakkama,” tunnistab ööpäev läbi oma sügava puudega poega hooldav Anne Saar. „Mul pole viimased 15 aastat oma elu olnud.” Lapsehoiuteenus jääb talle – nagu ka mitmetele teistele vanematele – kättesaamatuks.
Järgmisest aastast alustab aga Tartu ülikooli kliinikumi (TÜK) Lastefond SA spetsiaalset kampaaniat sügava ja raske puudega laste hoiu toetamiseks, mis peaks puudega laste vanemate ellu oluliselt kergendust tooma.
„Teeme koostööd sotsiaalministeeriumiga, et leida üles suurimad abivajajad ning neid kõiki toetada, sest lastehoiuteenuse vajadus järjest suureneb,” rääkis TÜK Lastefondi tegevjuht Agnes Männik. Sügava ja puudega laste vanematel on võimalik saada Lastefondist toetust oma lapsele koduse hoidja palkamiseks, spetsiaalsesse lastehoiuasutusse viimiseks või ka haiglasisese järelevalve korraldamiseks.
Poja külge aheldatud
Sotsiaalministeeriumi hoolekande osakonna peaspetsialisti Pille Vaiksaare sõnul on Eestis aasta alguse seisuga 5800 raske ja sügava puudega last, kellest kaudsel hinnangul umbes 300–600 ei saa ühel või teisel põhjusel käia lasteaias või pikapäevarühmaga koolis. „Nende vanemate hoolduskoormuse leevendamiseks ongi lapsehoiuteenus hädavajalik,” selgitas Vaiksaar.
Praegu eraldab riik omavalitsusele lastehoiuks iga raske või sügava puudega lapse kohta 371 eurot aastas. Kui iga pere toetust ei vaja, on omavalitsusel võimalus selle rahaga toetada peresid, kes seda rahalist abi rohkem vajavad.
„Lisaks saab omavalitsus juhul, kui riigi rahastusest ei piisa, kasutada ka oma vahendeid. Ja paljud seda ka teevad,” ütles Vaiksaar ja lisas, et Lastefondi kampaania raske ja sügava puudega laste toetamiseks on väga teretulnud ja tänuväärne. „Riik võiks lastehoidu hiljem täies mahus kompenseerida, kuid siiski sõltub kõik riigi majanduslikest võimalustest ja prioriteetidest.”
Eesti Päevaleht uuris lähemalt, kuidas raske ja sügava puudega laste vanemad nende hooldamisega toime tulevad.
Anne Saar ei lahku oma poja Peetri kõrvalt hetkekski, kuigi pojal täitub sügisel 15. eluaasta. Peeter viibib oma maailmas – ta on ratastoolis või voodis, ei räägi ega liiguta ning reageerib välisele vaid krambihoogudega –, kuid ka Anne on aheldatud.
Praegu julgeb ta kodust lahkuda vaid tunniseks poeskäiguks, sest lisaks oma perele ning paarile heale tuttavale tal abistajaid rohkem pole. Väikeses maakohas erivajadustega lastele hoiuvõimalust lihtsalt ei leidu. Kodu lähedal asuv toimetulekukool nii sügava puudega noormeest vastu võtta ei saa.
„Pidev hooldajatöö on nüristanud mind nii füüsiliselt kui ka vaimselt,” tunnistab Anne. Kõrgharidusega küberneetikust on saanud end muserdatud naine, kes veedab päevi kitsastes ruumides last ravitsedes, süüa tehes ning oma hobidega tegeledes. Õnneks on abiks ka kaks vanemat tütart ja laste isa.
Anne töö kestab terve ööpäeva, sest tugeva ja süveneva puudega Peetrit on vaja sööta maokaudse sondiga, vaigistada tema krampe ja anda talle ravimeid. Kui poeg oli noorem ja ka tervem, suutis sammuda ning välismaailmale reageerida, proovis Anne teda kolme aasta jooksul viia Viljandi lasteabi- ja sotsiaalkeskusesse, kuid seal jäi poiss kiiresti haigeks ning lõppkokkuvõttes pidid vanemad ta sealt peagi tagasi koju tooma.
Praegu oleks Peetri kuhugi asutusse hoida viimine keeruline, kuna teda tuleb transportida lamavas asendis. Samuti kutsuvad kõik tegevused ja keskkonna muutused, kas või päikesevalgus, esile krampe. Samal põhjusel ei käi Peeter juba aastaid taastusravis.
Anne on pidevast hooldamisest väsinud, kuid ei näe enda jaoks ka mingit lahendust, sest koduse hoidja palkamine on nii kallis, et riigi makstava aastase 371 euro suurusest lapsehoiutoetusest jätkuks vaid neljaks-viieks päevaks. Ammugi pole leida FIE-na tegutsevat või vastava haridusega inimest, kes oleks nõus Peetri eest hoolitsema.
„Hooldajaks õppivad inimesed on küll vaatamas käinud, kuid nad ei kujuta ette, et saavad hoida nii raske lapse ja loobuvad,” selgitas Anne. „Samuti ei oleks meil võimalik suurt palka maksta.”
Kui inimesed on Anne käest küsinud, miks ta last hooldekodusse ei pane, siis tunnistab ta, et see oleks Peetri jaoks sama hea kui surmasüst. Pideva hoolduseta laps hakkama ei saa.
Lastehoid laseb töötada
Sigrid Nigol on üks neist vanematest, kel on õnnestunud oma sügava puudega lapsele hoiukoht leida. Kolme ja poole aastane Nele veedab pühapäeva õhtust reedeni aega Tallinna lastekodu Lasnamäe keskuses Euroopa Sotsiaalfondi toetusel rajatud ööpäevaringses hoius. Enneaegsena sündinud ajukahjustusega tüdruk on pidevalt ühendatud hapnikuaparaadi ning hapnikusisaldust ja pulssi mõõtva seadme külge. Ta vajab pidevalt ravimeid ning maokaudse sondiga toitmist – seega vajab ööpäevaringset hooldamist.
Tänu lastehoiule oli Sigridil aga võimalus pärast kolme aastat lapse eest hoolitsemist ka tööle minna. „Nüüd olen vähemalt vabaduse maitset tunda saanud. Enne elasin pidevalt sõna otseses mõttes juhtmega seina küljes, sest ka Nelega õueminek on tõsine ettevõtmine, kuna kardame haiguseid ja tal on kogu aeg kaasas palju aparaate,” selgitas Sigrid.
Jaanuaris, kui Sigrid tütart hoiuga harjutama hakkas, veetis ta seal ka ise palju aega, õpetades kõiki hoidjaid, kuidas täpselt Nele eest hoolitsemisega hakkama saada. Nüüd käib ta vahel lihtsalt kohal, et lapsega mängida.
Kui Nele kodus on, käib ema elu ikka tema kella järgi: viis korda päevas tuleb tüdrukut sööta ja kolm-neli korda tuleb teha hingamisteede puhastamiseks inhalatsiooniaure. Seega on lapse hoiusoleku ajal Sigridil kergem, sest ta saab ise kauem magada. „Vahel läheb Nelel näiteks öösel kella nelja paiku uni ära. Ja mis siis enam minulgi teha on. Olen koos temaga üleval.”
Enne lastehoidu on Sigridil abiks käinud üks lastehaigla õde. „See oli põhimõtteliselt esimene kord, kui ma pärast Nele sündi paariks tunniks kodust välja sain,” rääkis ta. Praegu aga ei kujuta Sigrid ettegi, kuidas hoidja oleks tema tööajal lapsega kodus ning ta peaks öösel ikka tütre eest hoolitsema. „Tööandja poleks ka ju rahul, kui tulen kohale, surmväsinuna, endal mõtted mujal,” selgitas ta.
KOMMENTAAR
Lastefond: riik võiks toetada
Agnes Männik
SA TÜK Lastefondi tegevjuht
Sügava ja raske puuetega laste vanematel on praegu väga suur hoolduskoormus, neil puudub elu väljaspool hooldustegevust ja nad on suures stressis või depressioonis. Ka on nende peresuhted ohus, sest partnerid lahkuvad sellises olukorras üsna sageli. Tahame fondi tegevusega toetada seda, et erivajadustega laste vanemad jääksid täieõiguslikeks ühiskonna liikmeteks, kel on võimalus tööl käia ja ka puhata.
Ideaalne oleks see, kui järgmise aasta kampaania raames toetaks ka riik mingis ulatuses lastehoidu ja meie saaksime ülejäänu kompenseerida täies mahus kõigile abivajajatele. Kuid täpne plaan selgub siis, kui oleme näinud, kui palju soovijaid lõpuks koguneb. Meie alustaksime ja seejärel võtaks sotsiaalministeerium toetamissüsteemi täies mahus endale alates 2014. aastast.
ÖÖPÄEVARINGNE HOID
Euroopa Sotsiaalfondi rahastatud
lastehoiu kohad ei ole täidetud
Tallinna lastekodu juhataja Leena Masingu sõnul tegutseb Euroopa Sotsiaalfondi rahastusel alates eelmise aasta novembrist erivajadustega laste ööpäevaringne hoid, mis võimaldab vanematel tööl käia. Lisaks sellele saavad emad-isad oma järeltulijaid tuua samasse hoonesse ka päevasesse hoidu.
Projekti haldaja Leena Auväärt rääkis, et lapsehoid on mõeldud just neile vanematele, kes on oma raske või sügava puudega poja või tütre hooldajad ning ei saa seega endale tööd leida. „Tegemist on tasuta programmiga. Tingimuseks on see, et meie juurde võib oma lapse hoida tuua inimene, kes plaanib minna tööle ja seega ka hooldajatoetusest loobuda, mis on Tallinnas praegu 19 eurot kuus.”
Masingu sõnul on ööpäevaringne hoid töötanud siiani alakoormusega. „Kõik seitse kohta võiksid olla ikkagi täidetud. Praegu on kohal näiteks kolm last. Kui 2013. aasta lõpuks on hoid endiselt pooltühi, siis pole ka väga palju lootust enam mingist programmist järgmist rahastust leida.”
Auväärt julgustas vanemaid oma järeltulijaid hoidu tooma, kuna seni on vanemad teenusega rahule jäänud. „Lapse ja vanema suhe paraneb, vanem saab kodust välja ja hakkab ka enda peale mõtlema.”