SA TÜ Kliinikumi Lastefond toetab haruldase ainevahetushaigusega 1-aastast Emilyt, kes vajab abi spetsiaalse toidusegu ja vajalike abivahendite soetamisel.
Pisitüdrukul on diagnoositud erinevaid elundisüsteeme haarav haruldane ainevahetushaigus nimega glükosüülimise kaasasündinud defekt tüüp 1A, mille tõttu on häiritud organismile vajalike kehavalkude sünteesimine. Kuna valgud osalevad enamikes inimkehale vajalikes toimingutes, põhjustavad kõrvalekalded nende ehituses häireid mitmete organite töös.
“Emily haigus on seda tüüpi haiguse üks raskemaid vorme – tal esineb mahajäämus kaalu ja kasvu osas, maksa funktsiooni häire, kuulmis- ja nägemislangus, psühhomotoorse arengu hilistumine, vedelik südame ümber jne,” kirjeldab tüdruku raviarst, TÜ Kliinikumi meditsiinigeneetik dr Kairit Joost. Laps ei tõsta väga madala lihastoonuse tõttu pead ega istu iseseisvalt, on väga vastuvõtlik viirustele ning vajab ööpäevaringset abi asendi muutmisel, toitmisel ja hügieenitoimingutes. Arsti sõnul spetsiifiline ravi sellele harvaesinevale kaasasündinud geneetilisele haigusele hetkel maailmas puudub, mistõttu rakendatakse nn sümptomaatilist ravi. See tähendab, et last aidatakse nende probleemide osas, kus meedikutel on selleks võimalused olemas.
Alates kolmandast elukuust on Emiliyt tugeva oskerefleksi tõttu saatnud lisaks kõigele muule ka probleemid suukaudsel toitumisel. Kümnenda elukuuni toideti teda ninaneelu sondi kaudu ning peale seda paigaldati pisitüdrukule gastrostoom, mis on läbi kõhuaugu otse makku suunatud sond. Emily vajab kasvuks ja arenguks piisavalt toiduenergiat ja toitaineid, kuid suudab vastu võtta vaid väikeseid vedelikukoguseid ööpäevaringsel toitmisel. Kuna tavapiimasegud ning püreed ei ole tema jaoks vastuvõetavates mahtudes piisavalt energiarikkad, peavad arstid Emilyle kõige sobivamaks toiduks spetsiaalset toidusegu, mis katab tema igapäevase vajaduse.
“Selle eesmärgiks on tagada lapsele eakohane kaloraaž, et tema areng saaks kulgeda nii
hästi kui Emily haigust arvestades on võimalik,” selgitab dr Joost. “See mõjutab kindlasti nii tema aju arengut kui ka maksa- ja südametööd, peaasjalikult aga väldib veel suurema
kahjustuse teket.”
Lisaks kallihinnalise toidusegu soetamisele, tuleb perel Emilyle regulaarselt osta ka sonditoitmise jaoks tarvilikke toitmissüsteeme ning rentida toitmispumpa. Kõige selle kasutamine tähendab pere jaoks igakuiselt pea 400 eurost lisaväljaminekut. See on Emily vanematele suur koormus, mistõttu pöörduti ka Lastefondi poole. Lastefond aitab perel alates aprillist igakuiselt 322 euro ulatuses katta Emily toitmisega seotud kulutusi, mis on tüdruku vanematele suureks abiks.
Lastefondi toetustaotluste juht Eveli Ilves toob välja, et fondi toetusesaajate hulgas on täna juba 13 last, kes vajavad oma kasvuks ja arenguks spetsiaalset kõrgekalorilist toidusegu, nende hulgas pisike Emily. “Nende laste jaoks on spetsiaalsed toidusegud rohkemat, kui ainult igapäevane toit, pigem on tegemist ravitoiduga, mis aitab kaasa nii arengule kui elukvaliteedi tõstmisele,” rõhutab ta. “Lastefondi toeta ei saaks need pered kallihinnalist toidusegusegu oma raskelt haigetele lastele võimaldada, sest keskmisele perele ei ole mitmesaja eurosed igakuised väljaminekud toidusegule jõukohased ning riigipoolne tugi selles osas täna kahjuks puudub.”
Kui ka Sina sooviksid anda oma panuse Emily ja teiste spetsiaalset toidusegu vajavate laste toetuseks, kutsume Sind üles osalema Pardirallil, millega kogutakse tänavu vähihaigete laste kõrval raha ka toidusegu vajavate laste heaks. Lähemalt saab lugeda ning pardinumbri soetada Pardiralli kodulehelt www.pardiralli.ee.
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning sadu eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku ligi kolme miljoni euroga. Lastefondi vahendusel on võimalik haigeid lapsi aidata hakates püsiannetajaks aadressil https://www.lastefond.ee/annetajale/pusiannetus.