Toetuse sisu: tasume Simon-Antoniole vajaliku ravimi eest
Toetuse suurus: u 100 000 eurot
Toetamise aeg: mai 2024 – november 2024*
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Simon-Antoniol (2004) on diagnoositud harvikhaiguste hulka kuuluv kaasasündinud geneetiline haigus tsüstiline fibroos. Haiguse põhjuseks on vigane valk, mis ei tööta nii nagu peab ja seetõttu on haiguse põdejal kõik kehasekreedid viskoossed – sitked ja venivad. Haigust iseloomustab mitme organsüsteemi haaratus – häiritud on higinäärmete, kopsude, seedetrakti, maksa ja kõhunäärme töö. Sekreet ummistab hingamisteid, takistab hingamist ja selle väljaköhimine on raskendatud. Hingamisteedesse jäävad mikroobid põhjustavad korduvaid kopsupõletikke, bronhiite, mistõttu haigus progresseerub ning päädib kroonilise hingamispuudulikkusega.
Lastefond heade annetajate abil toetab Simon-Antonio ravi, ravimi Kaftrio soetamist, u 100 000 euro ulatuses toetusperioodil.
Alates 1. juulist 2024 on ravim soodusravimite nimekirjas, st Tervisekassa võttis selle rahastamise Lastefondilt üle.