Mullu jõulude paiku palusime annetajate abi, et aidata tsüstilise fibroosi diagnoosiga 11-aastasel Nora-Liisal saada ravimit, mis aitaks tema sümptomeid oluliselt leevendada. Tüdrukut valdas lisaks väsimusele ja jõuetusele meeletu köha, nii et köhahoog võis viia lapse valu tõttu pisarateni.
Jaanuari keskpaigas sai Nora-Liisa tänu headele Lastefondi annetajatele ja toetajatele aga alustada raviga, ning positiivset efekti oli märgata juba paari päeva möödudes. Tänaseks on laps ravi saanud 4 kuud ning tulemused on ema Eneli sõnul suurepärased:
“Nora on nagu äravahetatud laps. Varasema väsinud, pikutava ja magava lapse asemel on meil kodus nüüd energiat täis laps, kes peale kooli suurema osa päevast veedab õues. Ütlen ausalt, et kui alguses oli harjumatu, et Nora-Liisa enam ei köhi, siis nüüdseks oleme sellega nii ära harjunud, et veider on kuulda, kui ta köhatab, ja esimene küsimus selle peale on automaatselt, et ei tea, kas oled nüüd külma saanud.”
Poolteist kuud tagasi alustas Nora-Liisa võrkpallitrennis käimisega ja praegu on laps ilusate ilmade ootuses, et koolitee edaspidi jalgratta seljas mööda saata. Ema Eneli on aga hoolimata praegustest edusammudest mures: “Kuigi väliselt rõõmustan Nora hea tervise üle koos teistega, siis tegelikult hing valutab – mis saab edasi? Paratamatult läheb aeg kiiresti ja varsti ongi ta juba pooled oma rohtudest ära tarbinud. Ja kuna hetkel mingit kindlust riigi poolt ei ole, siis valmistan ennast vaikselt ette, et see praegune tervis tal ilma Kaftrio ja Ivakaftoorita püsima ei jää. Oleme Lastefondile ja annetajatele südamepõhjani tänulikud, et meile on antud võimalus neid rohtusid proovida. Samas olen aga kurb – nüüd teame, et on olemas ravimid, mis meie last päriselt aitavad, aga ilma annetajate abita me neid talle tagada ei suuda… Siiski loodame parimat.”
Nora-Liisale vajalikud ravimid Kaftrio ja Ivakaftoor lähevad koos riigile makstava käibemaksuga maksma 19 050 eurot kuus, mis teeb aastas 228 600 eurot. Tänaseks on lapsele annetusi kogunenud 100 402,07 euro võrra ehk aastasest ravimivajadusest lahutab teda veel 128 197,93 eurot.
Lastefond teeb kõik endast oleneva, et lapse ravi ei katkeks, aga seda suudame me ainult koos oma heade annetajate abiga. Palun ulatame Nora-Liisale abikäe võitluses raske haigusega, et lapsel oleks kergem oma haigusega toime tulla ja ta saaks nautida oma lapsepõlve!
Nora-Liisat saab aidata, tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse: “Nora-Liisa”
Saaja nimi: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
või helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Annetussumma lisatakse sama kuu telefoniarvele:
helistades 900 5025, annetad 5 eurot
helistades 900 5100, annetad 10 eurot
helistades 900 5500, annetad 50 eurot
AITÄH, ET AITATE MEIL AIDATA! IGA LAPS LOEB! NORA-LIISA LOEB!
Fotol: Nora-Liisa (erakogu)