Toetuse sisu: Aitame soetada üliharuldase MPAN-geenihaigusega Lizettele vajalikku ravimit Ferriproxi
Toetuse suurus: 2054 eurot toetusperioodil
Toetamise aeg: detsember 2022 – november 2023*
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Lizettel (2005) on diagnoositud üliharuldane progresseeruv pärilik haigus – mitokondriaalse membraanivalguga seotud neurodegeneratsioon ehk MPAN. Kogu maailmas on selle diagnoosiga inimesi alla 100. MPAN tähendab, et ajju ladestub raud, mis põhjustab neuroloogilisi kahjustusi. Seda iseloomustavad jalgade nõrkus, lihaste tahtmatu kokkutõmbumine, neuropsühhiaatrilised ja kognitiivsed probleemid. Lizettel diagnoositi haigus siis, kui ta oli 10-aastane ning tal avaldus nägemislangus, järgnesid kõnniraskused, sagedased kukkumised ja käte nõrkus. Nüüdseks on välja kujunenud raske puue ja Lizette vajab käimiseks kõnnituge.
Ravi haigusele ei ole, küll aga võiks mitmete oma ala tippspetsialistide hinnangul aidata ravim Ferriprox oluliselt pidurdada haiguse kulgu, aeglustades või peatades järjest süvenevaid haigussümptomeid.
Seepärast toetab Lastefond heade annetajate toel Lizettele vajaliku ravimi ostu 2054 euroga toetusperioodi jooksul. Ravimi kogumaksumusest 10% jääb pere omaosaluseks.
Lastefond toetab Lizettet alates 2021. aasta märtsikuust.