Toetuse sisu: Aitame toetada haruldase PURA sündroomiga Erika kodust füsioteraapiat ja tegevusteraapiat
Toetuse suurus: 1433 eurot
Toetamise aeg: jaanuar 2021 – detsember 2021*
* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.
Tutvustus
Erikal (sünniaasta 2016) on ainsa lapsena Eestis diagnoositud haruldane geneetiline haigus PURA sündroom, millega kaasneb muuhulgas madal lihastoonus ja arengu hilistumine. Lisaks on lapsel diagnoositud epilepsia. Lapse liikumine on piiratud ning tema lihaste baastoonus on madal ja aktiivsete liigutuste hulk vähene. Lastefond on Erikat toetanud alates 2018. aastast aidates Erikale soetada kompressioonriideid, mis on aidanud parandada lapse üldfüüsilist arengut. Surverõivad aitavad keha juhtida, et hoida ära lülisamba kõverused ja rindkere deformatsioon, mis aitab omakorda vältida hingamisprobleeme. Erika käib regulaarset füsioteraapias 1 kord nädalas rehabilitatsiooniprogrammi raames, kuid ainult sellest teenusest praegu talle ei piisa. Ta vajaks lisaks kodust füsioteraapiat, et arendada istumisvõimet ja kehahoidu. See parandaks tema elukvaliteeti ning looks talle paremad eeldused lasteaias toimetulekuks, kuhu perel on plaanis teda harjutama hakata.
Tulenevalt haruldasest diagnoosist on Erikal lihashüpotoonia, mille tulemusena vajab pidevalt nii füüsilist kui ka verbaalset suunamist ning juhendamist erinevate tegevuste sooritamiseks. Siinkohal aitaks Erikat kodune tegevusteraapia, mille eesmärk on võimaldada nii Erikal kui ka perel elada võimalikult tavapärast elu, tagada iseseisvus Erikale valikute tegemisel ning vähendada pereliikmete, tugiisiku ja lähedaste hoolduskoormust.
Lastefond koos heade annetajate abiga aitab katta teraapiate maksumusest 1433 eurot. Lisaks panustab kohalik omavalitsus tegevusteraapia toetuseks 3525 eurot.