Oma lugu hiljuti “Ringvaate” vahendusel jaganud üliharuldase haigusega aastane pisipoiss ja tema ema leiavad edaspidi SA TÜ Kliinikumi Lastefondilt tuge ka arsti juures käimiseks. Fond toetab peret sõidukulude katmisel poole aasta jooksul kokku 300 euroga.
Pärnu poisil Christoferil on diagnoositud üliharuldane geneetiline haigus nimega Allan-Herndon-Dudley sündroom, mida esineb maailmas vaid ühel lapsel miljonist. Haigusest tulenevalt on tal väga madal lihastoonus, psühhomotoorse arengu mahajäämus ning süvenevad toitmisraskused. See tähendab, et tema areng vastab kahe-kolmekuuse lapse tasemele ning ta vajab toitmist sondiga.
Oma seisundist tulenevalt peab pisipoiss olema pidevalt arstide kontrolli all, mistõttu tuleb lisaks kohalike spetsialistide juures käimisele sõita tihti ka 170 km kaugusele Tartusse.
Lapse raviarst, TÜ Kliinikumi lasteneuroloog Klari Noormets täpsustab, et Christofer vajab hetkel regulaarset ülevaatamist nii neuroloogi kui silmaarsti poolt. “Neuroloogi vastuvõtul peaks Christofer käima iga nelja kuu tagant, silmaarst on soovib teda näha iga kahe kuu järel,” räägib ta.
Kuivõrd lapse ema kasvatab teda üksinda ning lapse haigusest tulenevad igakuised püsikulud suured, on pere toimetulek väga haavatav. Lastefond on Christoferi toetanud alates möödunud aasta detsembrist hüvitades 410 euro ulatuses spetsiaalse toidusegu kulutused. Alates märtsist aitab Lastefond poole aasta jooksul katta 300 euro ulatuses ka pere sõidukulud Tartu eriarstide juurde.
Lastefondi toetustaotluste juht Eveli Ilves peab väga oluliseks keerulises olukorras perele kindlustunde andmist. “Kui Christoferil on tarvis sõita Pärnust Tartusse arsti juurde, siis tänu Lastefondi headele annetajatele ei pea tema ema enam pead murdma selle üle, kuidas transpordi eest tasuda. See kindlustunne aitab väga suure hooldusvajadusega last kasvataval üksikemal natukenegi kergemalt hingata,” sõnab ta.
Kui ka Sina sooviksid anda oma panust Christoferi ja teiste haruldaste haigustega laste toetuseks, on Sul võimalik teha ülekanne Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele selgitusega “haruldaste haigustega lapsed”:
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Danske IBAN EE403300334408530000
Nordea IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813.
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning sadu eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku ligi kolme miljoni euroga. Lastefondi vahendusel on võimalik haigeid lapsi aidata hakates püsiannetajaks aadressil https://www.lastefond.ee/annetajale/pusiannetus.