«Те, кто никогда не сталкивался с тем, что мир не соответствует размерам, не могут себе представить, с какими вызовами приходится сталкиваться ежедневно», — пишет мама шестилетней Тессы. У Тессы и еще четырех детей, поддерживаемых Детским фондом, ахондроплазия — редкое заболевание, замедляющее рост. Без лечения оно сопровождается сильными болями и другими серьезными проблемами со здоровьем уже в раннем детстве. Лекарство, которое прибавляет сантиметры и избавляет от боли, существует и прекрасно работает –только что Литва решила добавить его в список финансируемых государством лекарств. Когда же и Эстония сделает то же самое? До тех пор путь роста пятерых детей находится в руках жертвователей — так продолжается уже более двух лет. Поэтому мы еще раз просим помощи в приобретении дорогостоящего препарата Voxzogo: годовая доза на каждого ребенка обходится почти в 200 000 евро.
Мы спросили семьи, как у них дела. Ответы, казалось, исходили из одних уст: дети стали лучше справляться, их пропорции тела и равновесие значительно улучшились, и им нужно все меньше и меньше помощи в повседневных делах. Так, 3,7-летняя Ловиизе может сама умыть лицо, стоя на подставке, и, конечно же, несколько раз в день приходится мыть и игрушечную посуду! Выключатели тоже почти в пределах досягаемости: до включения света еще нужно немного дорасти, но с выключением малышка уже справляется сама.
Мама 7-летнего Сандер-Лукаса с улыбкой констатирует, что семья все больше интересуется магазином одежды – мальчик все растет и растет и радость от этого безгранична! Активности и любознательности Сандер-Лукасу хватает с лихвой, а выросшие благодаря лечению уверенность и сила позволяют ему исследовать мир так же, как и всем мальчикам его возраста – на бегу.
Мама 7-летней Лары радуется, что девочка падает значительно меньше, чем раньше: это большое облегчение. Сантиметры роста также растут, поэтому с нетерпением ждут нового визита к врачу и результатов официальных измерений в середине октября.
Новости из семьи 7-летней Катерины весьма шокирующие: этим летом девочка научилась кататься на велосипеде и играть на укулеле – без лекарства, которое значительно увеличило рост и силу рук и ног, это было бы невозможно
Для того, чтобы семьи могли и дальше делиться с нами новостями о новых достижениях – небольших, но в то же время чрезвычайно важных, – мы просим вашей помощи, наши замечательные жертвователи.
Тессе, Ловиизе, Сандер-Лукасу, Ларе и Катерине можно помочь несколькими способами:
- Выбрав из формы пожертвования “Akondroplaasia ravim“.
- Позвонив на благотворительный номер Детского фонда: позвонив 900 5025 пожертвуете 5 евро; позвонив 900 5100 пожертвуете 10 евро; позвонив 900 5500 пожертвуете 50 евро.
- Сделав перевод на благотворительный номер счета Детского фонда, указав в пояснении “akondroplaasia” или имя ребенка. Наименование получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
- Swedbank IBAN EE682200221015828742
- SEB IBAN EE261010220014910011
- Luminor IBAN EE791700017000285384
- LHV IBAN EE527700771000610813
- Coop IBAN EE824204278603586607