В Эстонии есть полный класс, то есть около 30 детей и молодых людей, которые остались без современного лечения и поэтому в прямом смысле задыхаются. Ты согласен с этим?
В своей основной кампании 2024 года Детский фонд Клиники Тартуского Университета призывает заметить и поддержать людей, страдающих тяжелым генетическим заболеванием – муковисцидозом, — единственная надежда которых на получение современного, высокоэффективного и спасающего жизнь лечения легла на плечи жертвователей. Детский фонд уже поддерживает лечение 8 детей и молодых людей с диагнозом муковисцидоз, состояние которых к началу этого года стало опасным для жизни.
15-летняя Мария диагноз муковисцидоз получила в 2 года, последний год девочка провела преимущественно в больнице, в контактном обучении она могла участвовать только две недели за весь учебный год. Мария сказала маме, что пришла пора прощаться навсегда…
14-летнему Маареку тоже поставили диагноз в раннем детстве, он борется со все более часто повторяющимися тяжелыми инфекциями и уже вынужден был пережить несколько серьезных операций, частота которых без лечения будет только расти…
Но так же серьезно болезнь сказывается и на всего лишь 10-летней Катре, 11-летней Ксении, 12-летней Нора-Лиисе, 15-летнем Александре, 24-летней Марие-Кристиине и 25-летней Кайе. В начале января состояние Кайи было уже настолько тяжелым, что врачи опасались самого плохого.
В то же время ЛЕКАРСТВО, которое помогло бы всем им, СУЩЕСТВУЕТ, но, к сожалению, по оценке Кассы здоровья, польза от лекарства, то есть возможность жить и дышать, не коррелируется со стоимостью лекарства. Почему? Потому что критериям лекарств, на основании которых принимаются решения, уже более 10 лет, а комитет, созванный в прошлом году для оценки и изменения этих критериев, за весь год пришел лишь к выводу, что критерии устарели.
К сожалению, у детей и молодых людей, страдающих серьезным генетическим заболеванием, нет времени просто годами ждать без лечения. Если с лекарствами они могли бы жить полноценной жизнью, вкладываясь в собственное лечение как налогоплательщики, то без лекарства очень скоро они станут дорогостоящим бременем для системы здравоохранения и социальной системы. Не говоря уже о бесценном сокровище – человеческой жизни, — которая, к сожалению, без лечения заканчивается преждевременно.
В своей основной кампании Детский фонд спрашивает: согласны ли мы с тем, что целый класс детей в Эстонии обречен задохнуться, потому что их лечение слишком дорого? Согласны ли мы с тем, что жизнь этих детей недостаточно рентабельна? Когда жизнь ребенка становится экономически эффективной? В любом случае, одно можно сказать наверняка: возможность лечения не может и не должна остаться недоступной ни для одного ребенка из-за нерешительности: сотрудничать и находить решения по силам каждому из нас. Каждый ребенок имеет значение! По-настоящему имеет значение!