Детский фонд Клиники Тартуского университета ждет помощи от неравнодушных людей для маленькой Аннабель. Пожертвования можно перечислить на банковские счета фонда с пояснением  ANNABEL. Дополнительно Детский фонд выделит на лечение малышки 400 тысяч евро из денег, собранных за счет пожертвований. Речь идет о крупнейшем в истории фонда переводе средств в поддержку больного.

У трехмесячной Аннабель врачи диагностировали недуг под названием спинальная мышечная атрофия, или СМА. Это редкое заболевание, которое встречается один раз на 11 тысяч. Болезнь приводит к тому, что у человека не развиваются мышцы. В большинстве случаев дети с таким диагнозом не живут дольше двух лет. Нередко их сердце перестает биться намного раньше.

Аннабель улыбнулась удача, и мы верим, что она будет сопровождать ее еще очень долго. Не только потому, что симптомы минимальны, но и потому, что неделю назад в США получило официальное одобрение генное лекарство Zolgensma. Как подтвердили многочисленные исследования, с его помощью дети, страдающие от СМА, могут полностью выздороветь. В Европе этого лекарства пока нет. В США оно стоит 2,125 миллионов долларов. Речь идет о самом дорогостоящем в мире лекарстве. Родители Аннабель уже начали переговоры с американскими медицинскими центрами о приобретении Zolgensma. Кроме того, они отправили заявление в Токио для участия в исследованиях лекарства. К сожалению, в случае с этой болезнью время работает против больного, и с приобретением медикамента следует спешить. Собрать необходимую для спасения Аннабель сумму важно как можно быстрее.

На сегодняшний день лечащие врачи маленькой Аннабель, старший врач отделения новорожденных Талиннской детской больницы Хайде Пыдер и руководитель таллиннского отделения центра клинической генетики Клиники Тартуского университета, врач-генетик Рийна Жордания подтвердили Детскому фонду, что поддерживают приобретение генного лекарства для Аннабель и надеются на его решающую роль в выздоровлении ребенка.

“Речь идет о новом и научно обоснованном лекарстве, которое является самым дорогим в мире. Согласно последней информации, одно его внутривенное вливание длится примерно час, и после этого ребенок может вылечиться на всю оставшуюся жизнь “, – говорит доктор Рийна Жордания.

Огромную поддержку и помощь в сборе и разъяснении научной информации Детскому фонду Клиники ТУ оказали педиатр-генетик центра клинической генетики Клиники ТУ Кай Муру, а также руководитель центра профессор Катрин Ыунап. Спасибо большое!

“Мы от всего сердца благодарны Детскому фонду Клиники Тартуского университета и всем, кто пожертвовал свои средства! Нам сложно выразить благодарность словами. Искренне верим, что вместе мы сможем спасти жизнь нашей маленькой дочке”, – сказал отец Аннабель Ахти Силк, комментируя выделение фондом средств на лечение девочки.

Для поддержания покупки лекарства, которое спасет жизнь Аннабель, можно перевести средства на банковские счета Детского фонда (SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond), указав в пояснении ANNABEL:

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

ЦУ Детский фонд клиники Тартуского университета является одной из старейших и крупнейших благотворительных организаций при детских больницах по всей Эстонии, которая начиная с 2000 года при помощи пожертвователей поддерживала закупку оборудования для различных больниц, а также поддержала детей, нуждающихся в особом лечении или уходе, и их семьи на сумму в общей сложности более 4 миллионов евро. Помочь больным детям можно, став постоянным пожертвователем по адресу www.lastefond.ee/pusiannetus/vormista-pusiannetus/. Чтобы подать заявление о получении пособия или сообщить о нуждающихся в помощи, пишите по адресу электронной почты info@lastefond.ee.


Фото: частный архив. Аннабель с мамой и папой