Кевин-Сандер, которому сейчас 2 г. и 9 мес. и который страдает крайне редким генетическим заболеванием — синдромом Марото-Лами, нуждается в помощи добрых людей, чтобы продолжить жизненно важное лечение. Без лечения заболевание быстро прогрессирует, ребенок теряет зрение, слух, подвижность, а затем медленно умирает.

В конце прошлого года с помощью замечательных жертвователей мы начали поддерживать Кевин-Сандера, которому на тот момент было всего 1 год и 10 месяцев и который на данный момент единственный человек, страдающий от этого заболевания в Эстонии. Распространенность заболевания в Эстонии составляет 0,27 на 100 000 родившихся, существует препарат от этой болезни Наглазим, который, к сожалению, до сих пор не финансируется Кассой здоровья. Годовая стоимость препарата для Кевин-Сандера, включая НДС, составляет 306 000 евро.

Кевин-Сандер лечится уже почти год и, по словам мамы ребенка, он хорошо переносит лекарство. «Кевин — любознательный и счастливый мальчик, и сейчас у него все хорошо — лечение работает, побочных эффектов вообще нет», — говорит мама Кармен и добавляет, что больше всего она любит гулять с маленьким сыном на улице в любую погоду, потому что Кевин-Сандеру нравится движение и он не упускает возможности попрыгать в грязевых лужах. К сожалению, жизненно необходимое лекарство Кевин-Сандера подходит к концу, а поскольку семье ребенка негде взять 25 500 евро, что составляет ежемесячную стоимость лекарства, мы еще раз просим помощи замечательных жертвователей для того, чтобы ребенок  остался жив!

По словам лечащего врача ребенка и генетика, препарат эффективно останавливает прогрессирование заболевания, и Кевин-Сандер может жить совершенно нормальной, полноценной жизнью. Лечение Наглазимом пожизненное, но с его помощью ребенок может вырасти и пойти в обычную школу. Лечение нельзя прерывать, так как быстро развивающиеся повреждения (например, изменения костей и потеря зрения) невозможно обратить вспять.

Без лечения заболевание вызывает быстрое повреждение костей и суставов, потерю зрения и слуха, сердечную недостаточность и поражение внутренних органов. У Кевин-Сандера диагностирована тяжелая форма заболевания.

По мнению Сиири Оттендер-Паасма, стратегического руководителя Детского фонда, ситуация крайне трагична: «Мы все еще находимся в ситуации, когда семье ребенка с диагнозом редкого заболевания приходится сталкиваться с болезненным фактом того, что есть спасающее жизнь лекарство, одобренное Европейским агентством по лекарственным средствам, и оно работает, но ребенок в Эстонии все еще остается без него!» — говорит она и добавляет, что несмотря на обещания, Касса здоровья не финансирует его по сей день. «Поэтому нам приходится еще раз просить помощи у великодушных жертвователей, ведь лечение отважного маленького Кевин-Сандера прерывать нельзя!

Милые жертвователи, приближается Рождество – время чудес! Пожалуйста, подарите Кевин-Сандеру жизнь!

Вы можете помочь Кевин-Сандеру, сделав пожертвование на благотворительный счет Детского фонда клиники Тартуского университета, отметив в пояснении “Kevin-Sander”

Наименование получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607

или позвонив на благотворительный телефон Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена ​​к телефонному счету за тот же месяц:
позвонив 900 5025, пожертвуете 5 евро
позвонив 900 5100, пожертвуете 10 евро
позвонив 900 5500, пожертвуете 50 евро

СПАСИБО, ЧТО ПОМОГАЕТЕ НАМ ПОМОГАТЬ! КАЖДЫЙ РЕБЕНОК ИМЕЕТ ЗНАЧЕНИЕ!

На фото: Кевин-Сандер (личный архив)

ЦУ Детский фонд клиники Тартуского университета является одной из старейших и крупнейших благотворительных организаций при детских больницах по всей Эстонии, которая начиная с 2000 года при помощи жертвователей поддерживает закупку оборудования для различных больниц, а также поддержала детей, нуждающихся в особом лечении или уходе, и их семьи на сумму в общей сложности примерно 18  миллионов евро. Помочь больным детям можно, став постоянным жертвователем по адресу https://www.lastefond.ee/pusiannetus/vormista-pusiannetus/. Для ходатайства о поддержке или сообщения о нуждающихся в помощи пишите по адресу электронной почты info@lastefond.ee.