Ознакомление и стоимость

1. Монитор за контролем дыхательной функции у новорожденных в детскую клинику: цена зависит от конфигураций, максимальная стоимость аппарата до 22 000 евро.

Монитор позволяет измерить объем дыхания, минутную вентиляцию и в некоторых конфигурациях также количество выдыхаемого углекислого газа при первой помощи новорождённому сразу после рождения (если в этом есть надобность). Это дает в сравнении с нынешним положением дел более соответствующий обзор того, как проходит поддержка дыхания. Клинические исследования показали, что при использовании этого монитора возможно быстрее реагировать на изменения (герметичность маски, изменение давления на вдохе и тд), достигая адекватной поддержки дыхания, что в свою очередь приводит к стабилизации состояния ребенка. В использующихся сегодня аппаратах измеряется только насыщение крови кислородом (сатурация), что не дает никакого представления о вентиляции, то есть об элюминации углекислого газа. Адекватная вентиляция имеет ключевое значение для нормальной адаптации переходного кровообращения. Избыток углекислого газа является причиной, например, повышенного легочного артериального давления,  что в худшем случае может привести к острой сердечно-легочной недостаточности.

2. Необходимое для гаплоидентичной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток и клеточной терапии устройство – CliniMACS Prodigy (для забора гемопоэтических клеток у донора) стоимость 339 000 €.

У гематологической клиники и центра трансплантации костного мозга есть опыт пересадки, но отсутствует устройство,  которое помогло бы пересадочный материал, то есть гемопоэтичные стволовые клетки, забирать у родственного донора. То же самое устройство позволит при соответствующем опыте выращивать CAR-T-клетки для CAR-T-клеточной терапии. Одним из самых распространенных показаний для CAR-T-клеточной терапии – острый лимфобластный лейкоз – одно из широкораспространенных злокачественных образований в детском возрасте. Если объяснить простыми словами, то у человека извлекаются T-клетки, их обучают атаковать раковые клетки и посылают в организм ребенка для борьбы. Это современный и эффективный метод лечения.

На данный момент в Эстонии невозможен ни один из этих методов лечения, первый метод использовался три раза, но во всех трех случаях удаление Т-клеток из продукта костного мозга происходило за пределами Эстонии (Хельсинки, Лунд и Копенгаген). Осуществление этой услуги в названных городах скорее исключение и в долгой перспективе мы не можем рассчитывать. Также к этой процедуре, осуществляемой за пределами Эстонии, добавляются серьезные логистические проблемы (поездка донора, перевозка клеток и тд), которые в нашей эпидемиологической обстановке являются неразрешимыми.

Коммерческие CART-T продукты не поставляются на рынок Эстонии по решению производителей этих самых продуктов, поэтому единственной возможностью до сегодняшнего дня была отправка пациентов на лечение за границу. Стоимость процедуры около 375 000 евро, к этому добавляется стоимость лечения в отделении интенсива за границей, в результате сумма может достигать 1 млн евро, поэтому из-за высокой цены остается это лечение недоступным для большинства детей Эстонии.

К сожалению, производители коммерческих  CART-T клеток считают Эстонию слишком маленькой и у них нет никакого интереса в изменении их политики, из-за чего единственной возможностью сделать лечение CAR-T клетками доступным для пациентов в Эстонии является производство этих клеток здесь же, на месте.

3. Необходимый для тренировки мышц тазового дна в детской реабилитации аппарат Urostym Biofeedback: цена 27 480 €, 50% из которых покрывает клиника Тартуского университета. 

Urostym Biofeedback – неинвазивное устройство, используемое в детской реабилитации для терапии  мышц тазового дна или тренировки при расстройстве мочевого пузыря или кишечника. Тренировка проходит в виде игры в виртуальном мире, что привлекательно для детей.

С помощью аппарата можно также оценить уродинамику и с помощью этого точнее диагностировать расстройства мочевого пузыря. Принятие в работу устройства выведет на новый уровень лечение расстройств мочевого пузыря у детей, которых в Эстонии примерно 500.

4. Аппарат MYAH для измерения миопии, или близорукости: цена 22 800 €, 50% из которых покрывает клиника Тартуского университета. 

Миопия, или близорукость, состояние глаза,  при котором человек плохо видит далекие предметы, так как изображение возникает перед глазным дном, и для ясного видения нужно использовать очки с минусом. Вдобавок к необходимости использовать очки повышается риск некоторых глазных заболеваний  (например, отслойка сетчатки, глаукома, миопическая макулопатия и катаракта). В последние десятилетия в мире существенно увеличилось распространение миопатии, в том числе и среди детей Эстонии.

Несмотря на то, что в возникновении миопатии играет роль и генетический компонент, нельзя увеличившийся за последние десятилетия рост распространения объяснить только генами. Одной из основных причин увеличения заболеваемости близорукостью считается повышенная нагрузка детей на работу глазами. Было доказано, что каждый дополнительный час в неделю, потраченный на локальную работу (чтение, письмо, использование смарт-устройств и компьютеров), увеличивает вероятность близорукости на 2%. Еще одним важным фактором является малое времяпрепровождение детей на открытом воздухе, поскольку солнечный свет оказывает серьезное сдерживающее влияние на прогрессирование миопии. Исследования показывают, что каждый дополнительный час в недели, проведенный на открытом воздухе, снижает вероятность развития миопии на 2%.

Если несколько лет назад течение миопии считалось необратимым, то стало ясно, что его можно замедлить различными мерами. С одной стороны, можно снизить риск миопии, снизив нагрузку на детей при работе за компьютером и тд, а также и побудив их находиться на открытом воздухе. Кроме того, было обнаружено, что использование глазных капель с атропином в низких концентрациях значительно замедляет развитие миопии у детей. Атропин тормозит увеличение длины глазного яблока. Недавнее исследование показало, что использование 0,05% -ных глазных капель атропина в течение двух лет затормозило развитие миопии примерно на 65% и увеличение длины глазного яблока примерно на 51%.

Для точной диагностики близорукости и для контроля терапевтического эффекта разработаны специальные устройства, которые за одно быстрое измерение анализируют все важные параметры глаза (оптическое строение глаза, форма глазной поверхности, размер зрачка, длина глазного яблока и т.д.). Программа позволяет в автоматическом режиме следить за развитием миопии. Устройство MYAH  фирмы Topcon позволяет выполнять ряд различных исследований.

Lastefond on tänavu toetanud ja/või toetamas 43 haruldase haigusega last:

Kaidot, Eikot, Cassandrat, Kellit, Ellyt, Emilyt, Christoferi, Kasparit, Egertit, Rihannat, Britat, Alexit, Elisabeti, Elisabethi, Nikitat,

Elisetet, Erikut, Hanna-Liisat, Anettet, Lisannat, Erikat, Kseniat, Alid, Oliveri, Katariinat, Alexit, Lizettet, Meribeli, Joonast,

Liat, Joosepit, Sandrat, Stevenit, Kuldarit, Reikot, Lindat, Desireed, Andrit, Amiid, Raini, Ranarit, Elarit ja Selenat.